La consultation des données de santé refusée par la CAQ

La semaine dernière, lors d’une assise, les députés de la CAQ ont décidé de voter contre la proposition du gouvernement Québécois de mettre à disposition les données médicales des Québécois aux organisations pharmaceutiques.

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Il faut noter dans un certain sens que la commission de la santé et les services sociaux s’était depuis le début opposé à cette proposition du gouvernement concernant le partage de données de la régie de l’assurance maladie du Québec, et surtout que le débat passe devant une commission du parlement tel que cela a été exigé par le groupe parlementaire Québec solidaire. Pour cette dernière, la problématique est assez hypothétique on se sens aucun projet de loi sur la question n’a été déposé par le gouvernement. 

« Il n’y a aucun besoin en ce moment de faire ce travail là avec une feuille blanche », déclarait alors Ian Lafrenière, adjoint parlementaire de la ministre de la Sécurité publique. Elle ajoute par la suite : « On pense que ça amènerait du flou. Il n’y a aucune donnée médicale personnelle qui est partagée avec le privé. ».

Cependant, pour le porte parole Gabriel Nadeau-Dubois, du Québec solidaire, position contraire du CAQ tout se présenter comme « une fois un manque de transparence ». 

Rappelons que la vente des données médicales de Québécois a été proposée par le gouvernement afin de permettre aux entreprises pharmaceutiques de pouvoir avoir suffisamment d’éléments pour développer leur recherche. Il a quelques semaines, c’est le ministre de l’économie du Québec qui présentait cette alternative comme étant une mine d’or sur tous les plans. Une position qui pour certains se présente comme une déclaration incendiaire. Dans cet ordre d’idée, Québec solidaire a demandé alors la tenue d’une commission parlementaire pour débattre du sujet.

« Ce n’était pas une demande partisane, c’était une demande de débat de société […] Pour qu’on puisse faire la lumière sur les intentions du gouvernement du Québec en matière de partage des données médicales des Québécois et des Québécoises (…) Le remède à la méfiance, c’est la transparence. » a signifié M. Nadeau-Dubois.

Le parti avait alors été soutenu par bon nombre de coalition et de groupe parlementaire ainsi que d’experts dans le domaine de la santé, des associations, du droit et de l’éthique et de la sécurité informatique. Comme bon nombre d’organisations, la fédération interprofessionnelle de la santé du Québec la FIQ et l’association des psychologues du Québec, le président du réseau d’expertise en éthique et des données, Schallum Pierre, l’avocat Jean-Pierre Ménard, et à cause du côté de ce qui se tenait la consultation de données détenus par le RAMQ.

« La proposition d’entendre des experts est à propos, mais pas à ce moment-ci », à voulu soutenir le député du CAQ depuis sa position, Ian Lafrenière.  

Dans une certaine approche, il a été découvert que le bureau d’enquête soupçonnait déjà le ministère de l’économie et des finances de déployer des projets qui ont pour objectif d’exploiter les données de santé des Québécois avec la collaboration de multinationales du domaine de la santé de la pharmacie. Ce projet pourtant la dénomination de « Precinomics ». C’est à l’Institut de cardiologie de Montréal qu’il est développé, avec un appui technique du ministère de la santé. À titre de rappel, il faut noter que ce projet a été lancé par l’ancien ministre de la santé Gaëtan Barrette. Il consiste en somme à créer une plate-forme nationale de partage et d’accès à des informations génomiques ainsi que d’autres données de santé de nature clinique et administrative des patients québécois. Certains affirment même que ce projet lié à des proches de la célèbre famille Desmarais.

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